“숨 쉬는 것조차도 돈을 내야 하는 건가요?”인공호흡기를 사용하는 장애인들이 분통을 터뜨리고 있다.

정부는 ‘2014-2018 건강보험 중기보장성 강화 계획’에 따라 오는 11월부터 가정 내에서 호흡보조기 치료가 필요한 대상자에게 호흡보조기 임대 비용을 건강보험 요양비로 전환하는 계획을 시행할 방침이다.

이에 기존 국고보조로 호흡보조기 대여료를 전액지원을 받던 희귀난치성질환자 1812명 중 건강보험 가입자 1376명(75.9%)은 요양비 본인부담 10%를 부담해야 하는 상황이 발생한 것. 이들은 부담하는 금액은 월 7~8만원 수준으로, 의료비 부담이 크게 늘 것으로 예상된다.

한국근육장애인협회 관계자는 “근육장애인은 희귀난치성질환자 중에서 호흡보조기 사용자의 94%를 차지하고 있다. 현재 치료법이 없는 실정으로 계속 병이 악화되가는 절망적 현실에 놓여있는데 정부는 아예 나락으로 떨어뜨리려 한다”며 “박 대통령은 4대 중증질환 건강보험 100%를 보장하겠다고 약속했지만 의료비 부담을 키우고 있다”고 분통을 터뜨렸다.

더욱이 호흡보조기를 사용하는 환자 중 대부분은 중증장애인으로, 장애인활동지원서비스를 이용함에 따라 자부담을 부담하고 있다. 여기에 호흡보조기 임대료 자부담까지 발생하게 된다면 어느 한 쪽을 포기해야 하는 사태까지 발생한다는 우려.

이에 한국근육장애인협회를 주축으로 관련단체 및 기관 12개는 ‘인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책 연대’를 구성, 온라인 서명운동(http://me2.do/5lUZBaKz) 진행과 함께 자부담 시행 폐지를 위해 투쟁을 펼칠 계획이다.

연대 관계자는 “원인 모를 질병과 장애로 인해 숨쉬기가 어려운 희귀난치성질환자들은 호흡보조기를 사용해야 한다”며 “정부에서 호흡보조기를 지원해주는 것은 사용자에게 생존권을 보장하는 당연한 정책”이라고 지적했다.

이어 그는 “기존 장애인활동지원 자부담 납부자나 2인 이상의 환자 가족의 경우 경제적 부담이 더욱 커질 수 밖에 없다”며 “현재 복지부나 질병관리본부에서는 해당문제를 인지하지 못하고 자부담에 대한 대책마련도 하지 않고 있다. 자부담 폐지 시행을 위해 투쟁해나갈 것”이라고 강조했다.

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